Behoefte onderzoek onder leden BVN Afdeling Maastricht-Heuvelland
 ( juni 2010) Bekijk hier de powerpoint presentatie

 ‘Oproep Lotgenotencontact lymfoedeem’

Recent ontving ik een oproep van een lotgenote over de behandeling van lymfoedeem. Ik wil u haar reactie niet onthouden omdat dit eens te meer aantoont hoe belangrijk lotgenotencontact is maar ook, hoe weinig diverse hulpverleners nog doen met de kennis over goede behandeling van lymfoedeem in een vroeg stadium! "Heel hartelijk dank voor jullie inzet.In januari heb ik, na een behandeling voor borstkanker, bestaande uit een borstsparende operatie, bestraling en chemo, zelf het initiatief genomen en me bij een oedeemtherapeute gemeld, omdat er een beginnend oedeem was in de arm aan de gezonde zijde én oedeem in de geopereerde borst. De oedeemtherapeute heeft mij lymfdrainage gegeven en mij ook oefeningen meegegeven voor thuis. Nadat ik 3 weken in Zuid-Afrika ben geweest - waar de lymfoedeem niet toenam - werd het thuis weer erger. Ik werd onzeker en ben op zoek gegaan naar informatie. Ik heb deze vraag bij de borstkankervereniging en bij de oedeemvereniging neergelegd. Iemand van de borstkankervereniging maakte mij er op attent dat lymfdrainage altijd gevolgd moet worden door ambulante compressietherapie. De oedeemvereniging adviseerde mij om contact op te nemen met een arts of specialist. Ik heb mij gemeld bij de mammacareverpleegkundige en kon nog diezelfde dag terecht. Zij deed een lichamelijk onderzoek en heeft beide armen opgemeten. Daarna heeft zij overleg gehad met een arts. Een paar dagen later is er een echografie van de gezonde oksel gemaakt en een onderzoek door een arts. Hij vond geen oorzaak voor het oedeem in mijn arm en stuurde mij door naar de dermatoloog.

De uitslag van de dermatoloog:"Dubbele pech":

1. Tijdens de borstoperatie is er een lymfevat doorgesneden, daardoor is oedeem in de borst ontstaan;

2. Door het infuus met chemo is een lymfevat in de arm na een ontsteking verstopt geraakt, vandaar het oedeem in de gezonde arm.

ADVIES: Lymfdrainage, ambulante compressietherapie en oefeningen.

Aangezien mijn eerste therapeute niet zwachtelde, moest ik op zoek naar een andere therapeute. Deze heeft mijn arm diep gemasseerd, zodat de hard geworden eiwitresten kapot gaan en weer afgevoerd kunnen worden. Daarna heeft ze mijn arm gezwachteld. Mede dank zij jullie adviezen ben ik er nog steeds op tijd bij en is mijn toekomstperspectief gunstig. Daarvoor mijn hartelijke dank! "

Bedankt voor dit goede nieuws

Dit hadden we eerlijk gezegd niet verwacht.  We wisten niet goed wat we er mee aan moesten, dus hebben we, op advies van de mammacareverpleegkundige, contact gezocht met de BVN. We hebben een heel vervelende periode afgesloten en "dit gedoe" konden we er echt niet bij hebben! Gelukkig hebben jullie het uit onze handen genomen en is het probleem opgelost. Bedankt!